Kvalitetskontroll i Norsk hjerneslagregister

Forskere fra NTNU og St. Olavs hospital gjennomfører en kvalitetskontroll av innholdet i Norsk hjerneslagregister.

Forskere fra NTNU og St. Olavs hospital er i ferd med å gjennomføre en kvalitetskontroll av innholdet i Norsk hjerneslagregister. I dette arbeidet sammenlignes diagnosene i sykehusjournalen med det som står registrert i hjerneslagregisteret for å kunne beregne hvor komplett og korrekt registeret er.

Hvem blir berørt?

St. Olavs hospital, Ålesund sjukehus, Kristiansund sjukehus og Levanger sykehus er med i prosjektet. Alle som var innlagt med hjerneslag på ett av disse sykehusene i perioden 1. april – 31. desember 2012 er inkludert i kontrollen. I tillegg er det trukket ut én gruppe pasienter som hadde TIA eller andre slaglignende diagnoser, og én kontrollgruppe hvor pasientene ikke hadde en slagdiagnose. Totalt undersøkes ca. 5200 sykehusopphold ved de fire sykehusene.

Hva betyr dette for den enkelte pasient?

For å vite hvor korrekt og komplett Norsk hjerneslagregister er, må vi sammenligne innholdet i registeret med det som legene registrerte i sykehusjournalen. Dette betyr at noen få forskere har fått tilgang til journalsystemet på de fire sykehusene for en begrenset periode. All bearbeiding og analysering av data i etterkant skjer på avidentifiserte data. Vi setter personvern høyt, og gjennomfører en rekke tiltak for å minimere personvernulempen prosjektet medfører. Prosjektet er godkjent av Helsedirektoratet og har egen konsesjon fra Datatilsynet.

Hvorfor er kvalitetskontroll av data viktig?

Hjerneslag er den fremste årsaken til funksjonshemming blant eldre, og den tredje hyppigste dødsårsaken, etter kreft og hjertesykdommer. I dag får omlag 15.000 personer i Norge hjerneslag hvert år. Dette tallet er ventet å stige med 50 % frem mot 2030, hovedsakelig på grunn av en eldre befolkning. Likevel er det mye vi i dag ikke vet om sykelighet, omfang, dødelighet og prognoser etter slag.

For å gi oss mer kunnskap, opprettet Stortinget i 2012 et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret). Norsk hjerneslagregister inngår i det nasjonale Hjerte- og karregisteret. For å kunne være en nyttig datakilde er det imidlertid viktig at dataene er av god kvalitet. Det er kun et korrekt og komplett register som kan bidra med sikker og god kunnskap om hjerneslag.

Mer informasjon

Pasienter som er berørt av kvalitetskontrollen har rett til å få informasjon og innsyn etter personopplysningsloven §§ 18-22, men ikke rett til å reservere seg mot å delta. Dersom du ønsker innsyn eller mer informasjon om prosjektet, ta kontakt med Torunn Varmdal, stipendiat ved NTNU: torunn.varmdal@ntnu.no

Prosjektleder er Kaare Harald Bønaa, overlege ved St. Olavs hospital og professor ved NTNU.